「普通」というものの敷居の高さ
2014 / 02 / 07 ( Fri )
ツイッターで、イクラ(‏ @ikurakoikura )さんという方が、こんなツイートをされていました。



「正解」すらない「果てしなく難しい創造」を毎日やってかなきゃなんないってのは多分、連鎖よりも当人を疲弊させると思う。虐待事件が起きると世間はすぐ連鎖連鎖言うけど、あんなくだらない連鎖好き好んでしたいと思っちゃいないよ。それより怖いのは「普通」っていう敷居の高さに途方に暮れる事だ。

わすは被虐児ですが、世間様が思っているよりも遥かに「普通」を知りません。全てを想像で補うのは本当に本当に大変です。連鎖させないことと、子どもの心身を満たした生活を提供するのは違う。わすは後者を何も知らない。それはとてもとても怖いです。





「知らない」ということは、こういうことなんですよね。
知らないことを想像で補って創造し続けるなんて、ほんとにほんとにエネルギーをものすごく使い、疲弊しやすいことだと思います。

虐待と呼ばれるような経験ではなくても、私にも知らないことはいろいろあって、
娘が生まれた時に、「私、大丈夫かなぁ…?」と不安がよぎりました。

おかげさまで、いろいろクリアになって、今は「普通に」娘と接することができますが、
それができないままの人もいると思います。




そういえば。
このツイートを読んだ時に、小学校の同級生の子のことを思い出しました。

クラスが同じになったことはありませんでしたから、直接話したことはほとんどありませんし、
彼が何をどう感じていたのかも分かりませんが、
オカンが彼のお母さんから聞いた話が印象的だったのです。
(私が大学生くらいの時にオカンから聞きました。)

彼のお母さんは、弟くんの方はかわいいと思うのに、兄である彼のことはどうしてもかわいいと思えなかったんだそうです。
同じことをしても、彼がするとイライラしてしまう、と。

彼のお母さんが虐待めいたことをしたとは思えませんが、つまらないことで怒ったり…というのはよくあったでしょうし、
子供というのはそういう母親の心情を敏感に察知するものですから、彼の中には「普通のお母さん」は居ないままなのだろうな、と、思い出したのです。






「普通」ってのが一番難しいのかもしれませんね。
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エゴとは??
2014 / 01 / 13 ( Mon )
イメージ的にはあったんですが、言葉として形成されていなかったので、これを読んだ時に、「そうそう!そんな感じ!」と、膝ポンでした。




木葉功一さん ‏@kibakoichi

自我とかエゴは人間の皮膚だ。一番外側を覆ってる。中心にあると感じてるものは、本当は最前線にある。脳の皮質構造と同じ。


エゴが受動的で依存的で支配的であるのは、「輪郭」だから、と思うと、腑に落ちる。中心にないし、中心でない。


もっとも激しく新陳代謝を繰り返しているところは、中心じゃない。言葉は皮=境界線。ツイッターとかSNSも皮だ。外と内から書き換えられ、せめぎあい、新陳代謝をひたすら繰り返す。新陳代謝に本質がある。


言葉を使って概念を切りわけ、正しさを追求していくことは、境界線をはてしなくズームアップしていく行為に等しい。あるポイントを超えると何も無くなる。


エゴの本質が「新陳代謝する境界線」であるのなら、エゴは人間存在をスッポリと覆ってる皮膜であって、中心じゃない。エゴの皮膜が言葉で編まれたものであるなら、自閉症スペクトラムの一部の人達の、言語抽象的なIQが低く、自他の区別が曖昧になってしまうことには、納得がいく。





スピではエゴを悪者扱いすることが多いような気がするんですが、
エゴが全く無くなったら、この次元で生きていくのがとても難しいんじゃないのか?となんとなく思ってました。
もちろん、エゴに振り回されっぱなしではダメですけど。

「新陳代謝する境界線」という捉え方は、なるほどしっくりします。
15 : 26 : 11 | Twitter | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
今日は憲法記念日ということで。
2013 / 05 / 03 ( Fri )
今日のマジメなツイートをこっちにもコピペしとこうかと思ったんで、しときます。


憲法記念日ということで。
96条を改正して憲法改正をしやすくしたい方々もいらっしゃいますが、
みんなが本当に改正が必要だよねと思えることじゃないと改正できないという状態は良いことではないかと思います。
改正が必要かどうかをめいっぱい議論して国民みんなで考えないといけないですしね。


ざっくり言うと、「人任せではアカン」ということです。


そんなわけで、世の中の「お母さん」たちは、自分の子供が「選挙なんて誰に入れても同じじゃーん。」とか「自分一人じゃなにも世の中変わらないしー。」とか、考えること・行動することを放棄するような人間にならないようにするにはどうしたらいいかを、真剣に考える義務があると思うのです。


責任重大なのですよ。母ってもんは。





そゆことです。
21 : 54 : 52 | Twitter | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
06/04のツイートまとめ
2012 / 06 / 05 ( Tue )
TAMIEYAtamie

mixiのニュースでさっき読んだんだが、東尾理子さんが「クアトロテスト検査」ってのを受けて、お腹の子がダウン症の可能性があると言われたそうなのだ。でも羊水検査はせずに生まれてきた子を受け入れるとか。羊水検査ってのも大変そうだからそれがいいよ~って思った。ショックだったろうけど。
06-04 10:07

ダウン症の赤ちゃんの半分は心臓に問題があって手術することになるし、重い合併症が重なる子もいる。うちみたいに入院経験のない子の方が稀らしい。ダウン症だとそういう心配がついて回る。知的障害だって重度だと言葉が出ないし。でもかわいいんだよ。ダウン症の赤ちゃんってほんとかわいいんだ。
06-04 10:12

理子さんのお腹の子が健常児ならいいな、と同じ「オカン」としてはもちろん思うけど、もしもダウン症の赤ちゃんだったとしても、どうか合併症の少ない子であるといいなぁ、と思う。障害があろうがなかろうが親にとって子供が元気なのがなによりだから。元気に生まれておいで。
06-04 10:15

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03/31のツイートまとめ
2011 / 04 / 01 ( Fri )
TAMIEYAtamie

おはよーございます。息子が自らトイレに行った音でビックリして飛び起きた朝です。彼が(たまに)自らトイレに行くのはウンチの時がほとんどで、そしてうまく拭けないので、バタンという扉の音に反射で反応してしまう母なのでした。
03-31 06:47

ダウン症の知的障害のせいでトイレで用が足すことがなかなか身につかないのかと思っていたが、去年泌尿器科で調べてもらったら、膀胱がまだ育ってなくて筋肉が分厚いせいでおしっこのコントロールがうまくできないと言われたのです。身体と膀胱が大きくなるまで待つしかないのだそうです。
03-31 06:53

おしっこがコントロールできないから、遊びに夢中だったりゆるい時にうんちをガマンしてトイレに行くということもなかなか完全に身につかないのだけど、息子なりにトイレに自ら行ってうんちをする回数も増えてきたのです。3歳児並みのIQと身体の動きのため上手に拭けないけど?。
03-31 06:58

で、昨日の学校での面談(?)の最後に校長先生と教務の先生に「おうちでは何かやってますか?学校でも連携できるようなことを。」と聞かれ、「自分でトイレに行ってうんちが成功したらニコニコで褒めて、漏らしたら私がすごーくガッカリした顔すると、しまった…って顔になります。」と答えたら、
03-31 07:05

「学校でもそうしましょう。」と先生たちが笑って言ってくれました。ちょっとオーバーにやるのがミソなのです。泌尿器科のお医者さんに「できないことを怒らないであげてね。」と言われてからは特にそうしてます。てか、イラつかなくなったです。息子もお漏らしはダメって頭では分かってるしね。
03-31 07:11

で、いつもはおねしょでぱんぱんのオムツのままでも平気で遊んでるのに、一人でトイレに行っておしっこしてきた息子。いい子アピールなのか、ちょっとそんな気分だったのか…。とにかく褒めました。
03-31 07:14

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03/13のツイートまとめ
2011 / 03 / 14 ( Mon )
TAMIEYAtamie

首相の言う通り今は人命救助第一で復興のことは最後になるのだが、リアルタイムで畑や家を飲み込んでいく津波を見てる時は「とにかく逃げてー!」と叫ぶだけだったけれど、何度もニュースで映像を見ているうちに、海水に浸かった田畑は使えないけどどう復興するのかと考えずにいられなかった。
03-13 10:53

そしたら、あの一帯をソーラー発電「畑」にするといいと思うと旦那が言った。発電した電力を東電に買い取ってもらうことで畑主さんには収入の道もできるし、クリーンエネルギーによる関東のエネルギー確保にも役立つから、と。ただ現状の法律では田畑にパネルを設置できないのだそうだ。
03-13 10:53

なので特区にするといいんじゃないか、と旦那は言っていた。本格的な復興の段階になってきたら、いろんな人がいろんなビジョンを出し合って、個人のためにも地域のためにも国のためにも世界のためにもより善い方向へと向かう復興になって欲しいし、していきたいと思った。いち日本国民として。
03-13 10:54

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01/25のツイートまとめ
2011 / 01 / 26 ( Wed )
TAMIEYAtamie

息子と一緒に保育園へ娘を迎えに行ったら、娘が兄に「帰ったら、ままごとしよー。」とお願いした。しかし息子は「くるま、する!(←ミニカーで遊ぶ)」と妹のお願いをあっさり却下した。しかし娘は「くるまの後にままごとしようよー。」と食い下がっていた。そんなに兄とのままごとが楽しいのか。
01-25 16:26

で、今もずーっと息子はミニカーで遊んでて、ままごとをする気配がない。娘は我慢できなかったのか、一人でままごとを始めたが、やっぱり一人はつまらんみたいで、すぐにやめてしまった。まだまだ兄離れは先のようだなー。ふふふ。
01-25 16:31

そんな兄大好き娘(←もうすぐ4歳)。嵐の翔くんのお嫁さんになることが今の夢で、今日はその翔くんの誕生日。「翔くんに(絵を描いて)プレゼントしたいのに、どうして会いに来てくれないのかなー?」と真剣な顔して私に言ってきた。同じこと思ってる少女がゴマンとおりそうやなぁ。
01-25 16:39

そんなわけで(どんなわけだ?)、翔くん、お誕生日おめでとう。
01-25 16:41

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01/11のツイートまとめ
2011 / 01 / 12 ( Wed )
TAMIEYAtamie

ダウン症児だから子育てが大変かと言えば、そりゃ成長が遅いし知的障害もあるから、いつまでたっても「手がかかる」とか「目が離せない」とか大変じゃないわけがない。重い合併症があればなおさらだ。ウチは重い合併症がなく入院・手術経験のないから驚かれたことすらある。
01-11 09:22

それでも耳鼻科にお世話になりやすいとか、すごく冷えやすいとか、いろいろあるのだ。どうしても家とは違うので保育園で冷えるため、一時期は毎晩「寝ながら下痢をする」というのが続いて、夜中にお父ちゃんと一緒に寝てる息子のオムツを換えるのが日課だったことすらある。
01-11 09:26

そして、息子が3歳半で娘が生まれて、2年間くらいはまるで双子を育ててるような感じだった。ほんとうにほんとうに毎日ぐったりだったし、そもそも娘が生まれてから産後の肥立ちがイマイチで毎日しんどかったから、実は毎日を無事に過ごすことで精一杯な精神状態だった。
01-11 09:29

けれど、息子は「手がかかる」「片時も目を離せない」とかはあっても、基本的に性格が良いので、ほんとうに育てやすかった。ダウン症児特有の頑固さはあっても、性格の良さの方が勝っているから。しかし娘は反対なのだ。健常児だから言葉や身辺自立等は順調だったが、癇が非常に強くて厄介な性格だ。
01-11 09:33

息子に対して感じる「大変さ」と、娘に対して感じる「大変さ」はまったく性質が違うもので、子育てというのは本当に親の修行だなと思う。だから障害児だから大変で健常児だから大変じゃない、ということは無いのだと思う。けれど障害が重ければ重いほど親の身体的精神的負担が大きくなるのも事実だ。
01-11 09:38

そして子供が障害児だと分かった時から、おおよその親は子供の自立について考え悩むことになると思う。知的障害の場合は「効率」というものから遠く離れてしまうので、働く場所すらない障害者も多く、親はほんとうに子供の将来について不安になりやすい。そういう現実なのだ。
01-11 12:10

けれど、そういう子供を授かったからこそ「働くとは?」「生きるとは?」という根本的なことを考えさせられ、そしてそれは親自身の生き方を見直すチャンスなのだと思う。そこで逃げずにとことこん自分に向き合ってみれば、それまでとは全然違う景色が見えてくるから、まさにそれは「恩恵」なのだろう。
01-11 12:15

そうなのだ。あくまで「とことん自分と向き合う」ということを親がしなくてはならないのだ。今までもダウン症児の親が、「どうして私の子供がダウン症なのか。」という苦しい問いの答えとしてスピ的なものにすがるという姿を見たことがあるけれど、それは単なる入り口にしか過ぎないのだ。
01-11 12:23

スピに限らずどんな分野に答えの片鱗や希望を見た思いをしたとしても、早く楽になりたいというのがベースにあってそう志向するなら、やはり「とことん自分と向き合う」という過程を飛ばしてしまう結果になると思う。救いを求めてジタバタしても、自分を救うのは最終的には自分しかないのだ。
01-11 12:29

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01/08のツイートまとめ
2011 / 01 / 09 ( Sun )
TAMIEYAtamie

昨日・今日はほんとにさむいー。暑いのよりは好きだけど、でも寒い??。生姜紅茶を飲んでも温まらんっ。しかし、子供たちは元気に遊んでるんだよなぁ。子供ってスゴいなぁ。
01-08 09:36

息子は「ばいきんまん」とか「ばいきんまんのロボット」とか好きなくせに、DVDを見ててばいきんまんやロボットがヒドいことをするとすげー怒ってDVDを停めろと言う。善悪と好き嫌いは別物なんだな、と息子に教えられる今日この頃。
01-08 11:15

自分の子が障害児だと判明しても子供自身にはなんの影響もないが、親に多大な影響がある。でもその破壊的な影響力のおかげで、親の価値観がガラリとひっくり返るわけだが、それを恩恵に変えることができるかどうかで、親子の人生の豊かさがまったく違ってくるんだろう。
01-08 11:21

そして、それを恩恵に変えることができた親さんと一緒にゲラゲラ笑いながら子供たちのことを話していると、時々ふと心の深いところで「ああ、この人もたくさんたくさん泣いたんだなぁ。」と思い、その人生を祝福せずにいられなくなる。
01-08 11:28

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01/06のツイートまとめ
2011 / 01 / 07 ( Fri )
TAMIEYAtamie

子供会の新年会に息子を連れてった。私がいないとイヤだと言うので、最初のビンゴは一緒にやってあげたけど、さすがに私も子供たちの遊びには入れんので、帰ってきた。息子も当然一緒に。まだまだ「一緒に遊ぶ」というのは難しいね。「高学年の女子にかわいがってもらう」の域だよな。
01-06 15:10

もうすぐ4歳の妹とは「遊ぶ」ので、やはり現状は4歳児程度なんだろう。ダウン症児は成長に倍の時間がかかると赤ちゃんの時に言われたけど、ほんとにそうなんだろうな。保育園でも同年代より年下の小さい子と一緒の方が楽しそうだったし。
01-06 15:14

去年の春まではあんなに母親べったりで友達はお兄ちゃんだけだった娘が、保育園に入園したら「友達と遊ぶ」のは楽しいと気がついて、今では仲良しさんが何人かいる。健常児だから正常な発達なんだろうし、自分自身もそうだったから、「自分と対等な友達と遊ぶ」のがデフォルトだと思ってしまうんだな。
01-06 15:23

なので、そうではない息子を見てると、少し切なくなることもある。でもそれは、間違っているとは言わないけど、かなりの思い込みなんだろう。
01-06 15:27

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